Page 2 of 3

De eerste dagen Seattle

Hierbij vanuit Seattle onze eerste update! Na afscheid van lieve familie en vrienden zijn wij vrijdagochtend begonnen aan ons avontuur. We wisten dat het een lange reis zou zijn en we waren vooral erg benieuwd hoe onze kleine Gijs het zou vinden. Dat was wel een spannend extra spelelement, maar hij heeft het goed gedaan 🙂 En wat waren we blij om bij ons hotel aan te komen waar we de eerste nacht zouden slapen! Zaterdag konden we al terecht in ons eigen appartement voor de komende maanden, een prima gezellig plekje!

Maandag hebben we de dag in het pand van de Seattle Cancer Care Alliance doorgebracht. Ivo is hier helemaal doorgelicht met (bloed)onderzoeken en we hebben de behandelend artsen en verpleegkundigen ontmoet. Het is hier echt heel goed geregeld en we hebben er een heel goed gevoel over dat Ivo hier beter gemaakt gaat worden! Zoals ze zelf zeiden: “We are the best!” 🙂 Wij geloven het meteen.

Voordat Ivo aan de CAR T-cell therapie kan beginnen is er helaas wel een kleine omweg nodig. We zien het maar als een voorbehandeling. Ivo is inmiddels alweer twee maanden niet behandeld en de ziekte begint te groeien. Dit uit zich o.a. in een vergrote lever en bloedwaardes die voor wat roet in het eten zorgen. Er zijn nu door de ziekte te weinig T-cellen aanwezig. Maar dat is gelukkig relatief ‘gemakkelijk’ op te lossen. Later deze week begint Ivo met nog een chemokuur die de ziekte voor een aantal weken terug in z’n hok moet krijgen. In de 2-3 weken daarna zullen de artsen hier vervolgens de T-cellen oogsten en daarmee is de CAR T-cell behandeling begonnen.

Het grote nadeel is dat hier natuurlijk ook kosten bij komen kijken. Wij zijn nog aan het uitvogelen wat de extra kosten precies worden en of de zorgverzekeraar dit gedeeltelijk dekt, maar de kans is klein. Het resultaat van al jullie giften de afgelopen weken is geweldig, want de teller staat nu op €395000! Vorige week hadden we dan gedacht dat we er bijna zijn, helaas is dat nu niet het geval met de bijkomende kosten..  Dat neemt niet weg dat dit echt een geweldig resultaat is!!! We moeten gewoon nog even volhouden. Dus blijf ons verhaal vooral delen en heb je nog ideeën om dit breder uit te dragen? Laat het vooral weten! We zijn iedereen zeer dankbaar!

De komende week is het vooral nog veel bezoekjes brengen aan het ziekenhuis voor onderzoek en gesprekken. Als het goed is gaat Ivo donderdag voor drie dagen het ziekenhuis in en mag hij op zijn eigen verjaardag zaterdag de 13e weer naar huis! Een mooi verjaardagscadeau!

Iedereen bedankt voor al jullie steun en lieve berichtjes. We komen snel weer met een update!

Veel liefs, ook namens Ivo en Gijs,

Anne-Marij

Update: €375000! En de koffers zijn gepakt!

Morgen is het zover en vliegen we naar Seattle! Wat waren de afgelopen dagen hectisch! Ziekenhuisbezoekjes, werk afronden, spullen inpakken… En toen belde ook TV West of ze nog langs mochten komen voor een gesprek. Ja, natuurlijk! Daar zaten we dan vanochtend op de bank. Om 17.30 was ons item in het nieuws en het is ook op de website van TV West terug te kijken. Veel dank voor het delen van ons verhaal!

Ze benoemden in het item (terecht) dat de crowdfunding zo goed gaat. Dat is zeker zo! Helaas werden twee dingen niet aangestipt die wij erg belangrijk vinden:

  1. Dat we een stichting (stichtingson.nl) hebben opgericht
  2. Dat nog steeds alle donaties welkom zijn, want we zijn er nog niet

Dus bij deze! Spread the word!

Ook veel dank aan de redactie van de Limburger die een mooi stuk over ons plaatste afgelopen woensdag.

De volgende update zal vanuit Seattle komen. Tot snel!

Veel liefs, ook namens Ivo en Gijs,

Anne-Marij

Update: €360.000! De beste wensen en help ons bij de ‘laatste’ loodjes

Aan iedereen de beste wensen voor 2018! We kunnen het niet vaak genoeg toewensen: dat 2018 maar een gezond, gelukkig en gezellig jaar mag worden!

Wat waren we allemaal nieuwsgierig naar de stand van zaken! Helaas hadden we door het weekend en oud en nieuw geen reëel inzicht in de bankrekening, dus we moesten nog even wachten. Net de balans opgemaakt en de teller staat op €360.000! Wat een bedrag! Dit weekend gaven Dagblad van het Noorden en ook Shell nog een boost. Dank aan de vereniging van oud medewerkers van Shell  (VOEKS) voor het plaatsen van de oproep op haar website!

We zijn al echt een heel eind gekomen in zo’n korte tijd. Maar we zijn er nog niet! Dus mocht je nog een collega/vriend(in)/familielid hebben met wie je ons verhaal kunt delen, dan zijn we je erg dankbaar!

Veel liefs, ook namens Ivo en Gijs,

Anne-Marij

Een fijne jaarwisseling! En… we zijn er nog niet…!

We wensen iedereen een fijne jaarwisseling en dat 2018 maar een gezond, gelukkig en gezellig jaar mag worden! 

En dan was er nog dit..

Ivo voelde zich van de week niet goed. Helaas is dat nog niet opgelost en wachten we nu op uitslagen van onderzoeken. Het lijkt erop dat hij misschien een virusinfectie heeft opgelopen.. Laten we het hopen in plaats van dat de ziekte flink aan de slag is gegaan! Hopelijk voelt hij zich vanzelf langzaamaan weer wat beter of is het te behandelen met medicijnen. Woensdag weten we meer, dus tot die tijd is het binnen blijven en rusten!

Anderhalve week geleden stond een artikel in het Dagblad van het Noorden waar uitgebreid werd ingegaan op de kansen voor CAR T-cel therapie in de behandeling van kanker en de eerste veelbelovende resultaten vanuit het UMCG. Naar aanleiding van dat artikel, kreeg ons verhaal dit weekend ook aandacht in dezelfde krant. In de vorm van een advertentie. Veel dank aan de heer Fransen en collega’s van de krant die dit mogelijk gemaakt hebben!

 

 

 

DVHN 21 december 2017

Dinsdag komen we snel met een update van waar we staan, want we zijn er nog niet helemaal! Nog steeds zijn donaties zeer welkom en wordt het verspreiden van ons verhaal zeer gewaardeerd. DANK!

Veel liefs, ook namens Ivo en Gijs,

Anne-Marij

Update: ruim €300.000! Dank voor de aandacht tot nu toe!

Gisterochtend berichtte ik nog dat we €238.000 hadden verzameld. Nu is dat bedrag omhooggeschoten naar ruim €300.000!

Dit is mede dankzij de aandacht die we ook gisteren weer in de media kregen. Het AD plaatste spontaan een update naar aanleiding van een blog op onze website. En dankzij mijn tantes Marianne en Elly, stond ons verhaal ook in de Gelderlander!

    

We zijn er bijna! Inmiddels zijn wij druk bezig met de voorbereidingen voor Seattle. De tickets zijn geboekt, op 5 januari vliegen we! We kunnen terecht in een appartement vlakbij het ziekenhuis en ons eigen huis hebben we voor de komende maanden verhuurd. Dat scheelt ook weer in de kosten.

Veel dank weer voor alle giften, steunbetuigingen en goede ideeën!

Veel liefs, ook namens Ivo en Gijs,

Anne-Marij

Update na de feestdagen: €238.000!

We hopen dat iedereen hele fijne dagen heeft gehad!

Wij hebben een hele gezellige eerste Kerstdag gehad met bezoek aan familie. Helaas kon Ivo dinsdag geen stap meer verzetten zonder bekaf te zijn, dus we zijn vanuit Limburg maar meteen teruggereden naar het Haagse voor een ziekenhuisbezoek. Gelukkig werd er met bloedonderzoek en foto’s niets ernstigs gevonden! We hopen nu dat Ivo zich met medicijnen wat minder lamlendig gaat voelen. Iedereen doet er alles aan om Ivo goed af te leveren in Seattle, dat is fijn!

En de giften bleven ook tijdens de kerstdagen binnenkomen, waardoor de teller nu al op €238.000 staat. Helemaal super! En we blijven ons verhaal delen in de hoop nog meer mensen te bereiken. Veel dank weer aan jullie allemaal!

Liefs, Anne-Marij, Ivo & Gijs

Hele fijne feestdagen! En…neem ons alsjeblieft heel even mee naar je kerstdiner!

Wat een week! We hebben met z’n allen inmiddels al meer dan €200.000 bij elkaar verzameld! Wauw, we waarderen het echt enorm. Ook heel fijn om te zien hoe ons verhaal op alle mogelijke plekken en manieren wordt gedeeld!

Wij gaan met een heel fijn en warm gevoel de kerstdagen in en gaan genieten van gezelligheid met onze familie. We wensen iedereen bijzonder fijne feestdagen toe.

En…neem ons alsjeblieft heel even mee naar je kerstdiner! Alle beetjes helpen! DANK!

Veel liefs, Anne-Marij, Ivo en Gijs

We wilden jullie een leuk plaatje niet onthouden, omdat we onze kleine man zo schattig vinden 🙂

 

We zijn over de 200.000 grens!

Lieve allemaal,

We zijn over de 200.000 grens gegaan vannacht! Wat geweldig! 200.000 maal DANK! We zijn nog steeds sprakeloos, laten we zo doorgaan!

Liefs, Anne-Marij, Ivo & Gijs

DANK!

Lieve allen,

Deze week is echt een achtbaan geweest die we nooit voor mogelijk hadden gehouden. De honderden steunbetuigingen en duizenden donaties zijn echt overweldigend. Je kan hier alleen maar nederig, verlegen, stil en heel, heel dankbaar van worden.

Ik wil hier graag even de mogelijkheid pakken om mijn vrouw te bedanken voor al haar moed, openheid en kracht. Verder wil ik iedereen bedanken die meehelpt en vooral ook even stil staan bij de duizenden mensen die wij zelf niet kennen maar die ons nu in onze strijd steunen: DANK!!!

Lieve groetjes, ook namens Anne-Marij en Gijs,

Ivo

Tweede update: wat een geweldige reacties en we zitten al op €150.000!!

Afgelopen dinsdag hebben wij ons verhaal met de wereld gedeeld. We worden echt overspoeld met lieve reacties en goede ideeën om nog meer geld in te zamelen! Dat wordt gewaardeerd, wat een energie krijgen we hiervan!

Vanmiddag stroomden ineens ook appjes binnen: “jullie staan in het AD!!” Daarna volgde ook de LINDA. Echt heel fijn hoe ons verhaal zelfs door de media wordt opgepikt.

Inmiddels staat de teller al op €150.000!! We gaan vol goede moed door!

En we hebben nu ook een Facebook pagina! Met dank aan Karianne!

Liefs, Anne-Marij, Ivo en Gijs

Page 2 of 3

Mogelijk gemaakt door WordPress & Thema gemaakt door Anders Norén