De eerste dagen Seattle

Hierbij vanuit Seattle onze eerste update! Na afscheid van lieve familie en vrienden zijn wij vrijdagochtend begonnen aan ons avontuur. We wisten dat het een lange reis zou zijn en we waren vooral erg benieuwd hoe onze kleine Gijs het zou vinden. Dat was wel een spannend extra spelelement, maar hij heeft het goed gedaan 🙂 En wat waren we blij om bij ons hotel aan te komen waar we de eerste nacht zouden slapen! Zaterdag konden we al terecht in ons eigen appartement voor de komende maanden, een prima gezellig plekje!

Maandag hebben we de dag in het pand van de Seattle Cancer Care Alliance doorgebracht. Ivo is hier helemaal doorgelicht met (bloed)onderzoeken en we hebben de behandelend artsen en verpleegkundigen ontmoet. Het is hier echt heel goed geregeld en we hebben er een heel goed gevoel over dat Ivo hier beter gemaakt gaat worden! Zoals ze zelf zeiden: “We are the best!” 🙂 Wij geloven het meteen.

Voordat Ivo aan de CAR T-cell therapie kan beginnen is er helaas wel een kleine omweg nodig. We zien het maar als een voorbehandeling. Ivo is inmiddels alweer twee maanden niet behandeld en de ziekte begint te groeien. Dit uit zich o.a. in een vergrote lever en bloedwaardes die voor wat roet in het eten zorgen. Er zijn nu door de ziekte te weinig T-cellen aanwezig. Maar dat is gelukkig relatief ‘gemakkelijk’ op te lossen. Later deze week begint Ivo met nog een chemokuur die de ziekte voor een aantal weken terug in z’n hok moet krijgen. In de 2-3 weken daarna zullen de artsen hier vervolgens de T-cellen oogsten en daarmee is de CAR T-cell behandeling begonnen.

Het grote nadeel is dat hier natuurlijk ook kosten bij komen kijken. Wij zijn nog aan het uitvogelen wat de extra kosten precies worden en of de zorgverzekeraar dit gedeeltelijk dekt, maar de kans is klein. Het resultaat van al jullie giften de afgelopen weken is geweldig, want de teller staat nu op €395000! Vorige week hadden we dan gedacht dat we er bijna zijn, helaas is dat nu niet het geval met de bijkomende kosten..  Dat neemt niet weg dat dit echt een geweldig resultaat is!!! We moeten gewoon nog even volhouden. Dus blijf ons verhaal vooral delen en heb je nog ideeën om dit breder uit te dragen? Laat het vooral weten! We zijn iedereen zeer dankbaar!

De komende week is het vooral nog veel bezoekjes brengen aan het ziekenhuis voor onderzoek en gesprekken. Als het goed is gaat Ivo donderdag voor drie dagen het ziekenhuis in en mag hij op zijn eigen verjaardag zaterdag de 13e weer naar huis! Een mooi verjaardagscadeau!

Iedereen bedankt voor al jullie steun en lieve berichtjes. We komen snel weer met een update!

Veel liefs, ook namens Ivo en Gijs,

Anne-Marij

Vorige

Update: €375000! En de koffers zijn gepakt!

Volgende

Ivo weer thuis van chemo, op naar de T-cells!

  1. Gerard van Nieuwamerongen

    Goed nieuws Anne Marij. Als lid van het KPN Communicatieteam, heb ik dit nieuws ook even genoemd in onze 2 wekelijkse vergadering en aangegeven dat het fijn zou zijn om deze update en de tussenstand van de inzameling, nog eens te noemen op de Team KPN site. Ook vanuit de gedachte dat dit voor jou wellicht niet te doen is vanuit jullie huidige locatie.

  2. Arie, Nicoline, Wim en Anke

    Lieve iedereen,
    De overweldigende steun van jullie aan onze kinderen heeft ons diep in het hart geraakt en doet dat nog dagelijks. Daar waar 4 weken geleden de donker wolken samenpakten lijkt nu weer licht aan de horizon te verschijnen. Ivo belde vannacht het relatief goede nieuws door, Anne-Marij kwam vanmorgen met de laatste update. We zijn er nog niet, maar de nieuwe hoop op een goede afloop en genezing is er weer!!! We kunnen onze dank aan jullie moeilijk onder woorden brengen, werkelijk grandioos.
    Arie en Nicoline Visser
    Wim en Anke Näring

  3. Dick Mensink

    Lieve mensen,

    Wat een schitterend relaas geeft Anne-Marij naar aanleiding van aankomst, eerste kennismaking en verkenning van zowel Instituut als appartement. Er klinkt zoveel hoop, zo’n positieve instelling in door, dat het hartverwarmend is.
    De zorgen om de financiën zijn niet helemaal weg, dat mag duidelijk zijn. Het risico dat er minder donaties komen, nu het streefbedrag vrijwel behaald is, is denkbaar, maar een redelijk nadenkend iemand zal zeker begrijpen dat daarmee de kous, de crowdfunding in dit geval, niet àf is.
    Er is meer geld nodig en wat er aan surplus wordt gedoneerd, komt vervolgens de stichtingson.nl ten goede en daarmee volgende personen…
    “Hoort, zeg voort, en laat niet af!” zeg ik tegen iedere nieuw aangesproken persoon.

    Jullie veel sterkte (vader Wim geeft ons, medebestuurders van de Muziekkamer Assen steeds de laatste feiten door. Ze zijn zo hoopvol en wij met hen en jullie drietjes allereerst!

    Warme groet,
    Vanuit een waterkoud Assen,
    Dick Mensink,
    (Goede bekende dus van ouders Anne-Marij)…

  4. Marijn Gilhuis

    Anne-Marij, Ivo, veel succes en goede moed. Een spannende weg die jullie gaan.
    Hartelijke groet, Marijn

  5. Inge

    Lieve mensen,fijn om het laatste blog te lezen,het klinkt allemaal zeer positief wat er gaat gebeuren in Seattle!
    Ik hoop dat jullie met zijn drietjes Ivo zijn verjaardag kunnen vieren👪🎉
    Wederom succes en sterkte gewenst!
    Inge(kraamverzorgster van Gijs)

  6. Walra, Relinde, Bodine

    Lieve allemaal daar,

    Weer een stapje verder, geweldig!
    Ivo van harte gefeliciteerd, vandaag even ‘thuis’, dus hopen we een fijne dag met je gezin, het is je zo gegund.

    Lieve knuffel,

    Relinde, Bodine, Walra en Frans

  7. Elian en Peter-Paul

    Goede morgen Ivo, Annemarij en Gijs,
    Van harte gefeliciteerd met jouw verjaardag. Wellicht mag je naar huis vandaag. In elk geval, vier deze speciale dag op een speciale manier!!!🥂🎉💥. Heel veel succes de komende weken, wij blijven jullie met warme belangstelling volgen. Liefs

Geef een reactie

Mogelijk gemaakt door WordPress & Thema gemaakt door Anders Norén

%d bloggers liken dit: