Precies een jaar later en met de Kerst voor de deur leek het ons een mooi moment om een update te plaatsen. Kort en positief samengevat: we zijn er nog niet, maar het gaat helemaal niet verkeerd. Zo ook samengevat in de Volkskrant dit weekend. 🙂

Vorig jaar was deze periode er een om snel weer te vergeten. Het stond in het teken van het zoeken naar klinische studies, schakelen met de kliniek in Seattle en het vertalen van bergen aan medische gegevens. We richtten onze stichting SON op en op 19 december startte onze crowdfunding om een enorm bedrag bij elkaar te krijgen. Ivo voelde zich slecht en kon steeds minder. Door de enorme betrokkenheid en steun die losbrak, zaten we op 5 januari al met z’n drieën in het vliegtuig naar Seattle. Met veel zorgen, maar de financiële zorgen konden we door jullie steun al snel opzij schuiven.

Nu een jaar laten zijn we er helaas nog niet. Ook na een ronde van bestraling en het afbouwen van alle afweerremmende medicatie vond de ziekte zijn weg weer terug. Schrikken, slikken en weer door… Op zoek naar nieuwe opties. Een behandeling in studieverband met CDK9 remmers (iets heel nieuws) heeft de ziekte tot nu toe kunnen onderdrukken. Het idee is dat een tumor zichzelf ‘voedt’ met verschillende eiwitten. CDK9 remmer steekt hier een stokje voor. Het remt een bepaald eiwit (CDK9) waardoor de ziekte zich niet kan ontwikkelen en ‘sterft’. Tussendoor werd er ook nog lokaal bestraald om Ivo te verlichten van een pijnlijke klier. Al blijft de ziekte rustig, deze behandeling lijkt helaas ook niet dé oplossing, dus gingen we weer op zoek naar andere opties. Er is een nieuw strijdplan in zicht, waar nu voorbereidingen voor worden getroffen.

Het is pittig en vorderingen gaan (ons te) traag. Maar we hebben geduld. Ivo is gelukkig in goede handen in het AMC met een hele fijne arts die samen met ons blijft volhouden en blijft zoeken naar mogelijke oplossingen. Het belangrijkste is dat we tijd winnen. Want ontwikkelingen gaan snel. Een jaar geleden was CAR T-celtherapie Ivo’s enige kans op overleving. Een jaar later is Ivo er nog en zijn er gelukkig nieuwe mogelijkheden.

Dus we hobbelen zo voort en houden de moed erin. Gijs, familie, vrienden en werk geven fijne afleiding. Daarnaast zetten we ons in voor de stichting. Anderen, die helaas in eenzelfde pakket terechtgekomen zijn, weten ons te vinden. We helpen waar mogelijk.

We kunnen jullie niet genoeg bedanken voor jullie steun en betrokkenheid in het afgelopen jaar. Dat vinden we heel bijzonder. We wensen jullie hele fijne dagen toe en een mooi en gezond 2019!

Veel liefs,

Anne-Marij, Ivo en Gijs