Weer een update

We zijn alweer een maand thuis en er is in de tussentijd veel gebeurd. We merken dat mensen toch wel nieuwsgierig zijn hoe het nu met Ivo is. En nu hij zelfs op de voorpagina van de Sir Edmund (Volkskrant 19 mei) prijkt, leek het een goed moment voor een update vanuit onszelf! 🙂

We hebben de eerste weken echt genoten van het thuis zijn! We vergeten er vaak bij stil te staan hoe lekker een (eigen) bed kan zijn, eigen vertrouwde spulletjes, vrienden en familie dichtbij.

Een paar dagen na thuiskomst zaten we alweer in het AMC om te praten over een stamceltransplantatie. Dat was het advies van de artsen in Seattle. Met Ivo’s broer als perfecte donormatch zal dat de meeste kan op langdurig succes geven. Dus meteen doorpakken dan maar! Volgend weekend wordt Ivo opgenomen in het ziekenhuis en een week later krijgt Ivo de stamcellen van zijn broer. Helaas bleek bij scans en beenmergpunctie vorige week dat de ziekte nooit 100% is weggeweest en toch een kans had gevonden weer op te komen. Artsen hebben die mogelijkheid altijd genoemd, want CAR T-cellen kunnen ook uitgeput raken. Wij hadden alleen gehoopt dat Ivo nu een keertje de goede kaarten had getrokken. Maar helaas… Dat terugkomen gaat gelukkig heel langzaam vergeleken met vorige keren, maar het is slecht nieuws. Het betekent een heftigere ‘voorbehandeling’ voor de stamceltransplantatie dan eerst gepland. Daarbij maken ze zijn hele immuunsysteem kapot. Verder zijn de risico’s groter. Het worden hele spannende weken. Maar we zijn heel ‘blij’ dat het gaat gebeuren. Zonder de CAR T-cellen waren we nooit op dit punt gekomen, dus het blijft nog even volhouden voor één hele grote hobbel…

Veel liefs, ook namens Ivo en Gijs,

Anne-Marij

Vorige

4 keer niks! :-)

  1. Hanneke van Gemert

    Beste Ivo, Anne – Marij, Gijs en verdere familie,

    Na de goede berichten hebben jullie nu helaas weer een gigantische tegenvaller te verwerken.

    Ik wil jullie heel veel sterkte wensen met het traject van de stamceltransplantatie dat nu komen gaat en hoop en leef heel erg met jullie mee.
    Zolang er nog strohalmen zijn …. is elke strohalm er één.

    Liefs,

    Hanneke van Gemert, collega van Stef

  2. Marijn

    Beste Anne-Marij en Ivo,

    Dank voor de update. Goed om thuis te komen bij elkaar, vrienden en familie. Tjonge, wat valt dat tegen om weer een intensieve, ‘slopende’ behandeling te moeten ondergaan voordat de stamcel transplantatie mogelijk is. Na de opluchting, nu weer de inspanning. Ik wens jullie veel sterkte en lieve mensen om je heen. Vriendelijke groet, Marijn

Geef een reactie

Mogelijk gemaakt door WordPress & Thema gemaakt door Anders Norén

%d bloggers liken dit: