13 januari 2020. Vandaag is Ivo’s 37^e verjaardag. Een dag die hij niet meer mee heeft kunnen maken, want op 11 december 2019 is Ivo overleden. Winterse kwalen maakten het zijn lichaam lastig. Een longonsteking en griep werden teveel.

Wat waren we (en ben ik) dankbaar voor de hele mooie en intense jaren samen. Ook de spanning en donderwolken de afgelopen drie jaar weerhielden ons er niet van om van het leven en van elkaar te genieten. We hoopten dat we dat nog gingen doen totdat we ook de status van oude besjes zouden bereiken. En we waren meer dan ooit met de toekomst bezig, gewoon weer plannen maken, leuke dingen doen, leven.

Het liep anders. We missen hem. En ik kan me er maar weinig bij voorstellen dat het definitief is..

Een lang leven is niet een gegeven en voor sommigen is het leven echt te kort.. We hadden het er vaak over. Het leven is te kort om dingen te laten waar je mogelijk heel blij van wordt, of om dingen te doen waar je geen energie van krijgt. Ivo was een kei in datgene doen waar hij zich goed bij voelde en elke dag een beetje te vieren. Te genieten van de kleine dingen. Dat is iets wat hij iedereen toewenste. Zijn levenslust is inspirerend en aanstekelijk. Wat voelde hij zich gelukkig. Toen ik Ivo’s afscheid aan het voorbereiden was, vond ik een mooi gedicht van Toon Hermans dat zo goed past bij hoe Ivo in het leven stond.

Geluk

Geluk is geen kathedraal,
misschien een klein kapelletje.
Geen kermis luid en kolossaal,
misschien een carrouselletje.

Geluk is geen zomer van smetteloos blauw,
maar nu en dan een zonnetje.
Geluk dat is geen zeppelin,
’t is hooguit ’n ballonnetje.

Allerliefste Ief, allerliefste lief: Gijs en ik geven je elke dag een kus en zullen het leven vieren. Je blijft voor altijd bij ons, voor altijd saampies.

Anne-Marij & Gijs

Het is alweer een tijd geleden dat wij een update plaatsten. Aan de ene kant houden de dagelijkse dingen (net als bij ieder ander) ons bezig. Aan de andere kant stellen we het uit, omdat we zo graag iets meer of beters willen melden dan dat het zo z’n gangetje gaat. Want dat laatste is het geval. En daar zijn we nu eigenlijk best gelukkig mee.

De Blinatumomab die Ivo in het voorjaar kreeg, bleek na een paar rondes toch zijn (of haar?) werk niet meer te doen. Dus er werd weer gezocht naar alternatieven. Gelukkig was er Polatuzumab. Dit is een middel dat als een soort wolf in schaapskleren heel gericht chemotherapie naar de kankercellen toebrengt waar het zijn werk kan doen. Daarnaast krijgt Ivo ook nog een andere chemokuur in de hoop het effect te versterken. Ivo voelt zich er redelijk goed bij en doet vooral zijn best ervoor te zorgen dat andere kwaaltjes (zoals een longontsteking) niet de overhand krijgen.

In de tussentijd is er gelukkig ook ruimte en energie om leuke dingen te doen. We zijn deze zomer met z’n drieën met de tent op vakantie geweest! En we hebben Gijs verjaardag eind juli leuk kunnen vieren. Gijs is inmiddels alweer twee jaar en heeft het flink naar zijn zin! Druk met ontdekken, geinen, kletsen en z’n eigen willetje.

En we houden ons zoveel mogelijk bezig met de dingen die ons positieve energie geven. Zo lukt het ons aardig om met deze toch lastige situatie om te gaan. 🙂 We kijken uit naar een fijne decembermaand waarin we Sinterklaas kunnen vieren met Gijs en de Kerstdagen kunnen doorbrengen met vrienden en familie.

We blijven het bijzonder vinden om te horen dat jullie toch nieuwsgierig blijven hoe het met ons gaat.

Veel liefs,

Ivo, Anne-Marij en Gijs

Regelmatig krijgen we nog een mailtje met de vraag: “Hoe is het nu met Ivo?” Bijzonder! Daarom even een korte update.

Helaas is het gevecht tegen de ziekte nog bezig. Nu met een medicijn dat Blinatumomab heet, in combinatie met een donor lymfocyten infusie (DLI). Wederom een experimentele behandeling waarbij Ivo voor langere tijd continu een medicijn toegediend krijgt via een infuuspomp die hij bij zich draagt. Gelukkig kan dit vanuit uit huis waarbij hij elke drie dagen in het AMC ‘bijgevuld’ moet worden.

Zijn lichaam moet duidelijk wennen aan het medicijn, Ivo is moe. Maar hij voelt zich gelukkig elke dag een beetje beter. We gaan uit van een stijgende lijn! Maar het belangrijkste: hopelijk zien we binnenkort resultaat! Dat is nog even afwachten.

Veel liefs,

Anne-Marij, Ivo en Gijs

Precies een jaar later en met de Kerst voor de deur leek het ons een mooi moment om een update te plaatsen. Kort en positief samengevat: we zijn er nog niet, maar het gaat helemaal niet verkeerd. Zo ook samengevat in de Volkskrant dit weekend. 🙂

Vorig jaar was deze periode er een om snel weer te vergeten. Het stond in het teken van het zoeken naar klinische studies, schakelen met de kliniek in Seattle en het vertalen van bergen aan medische gegevens. We richtten onze stichting SON op en op 19 december startte onze crowdfunding om een enorm bedrag bij elkaar te krijgen. Ivo voelde zich slecht en kon steeds minder. Door de enorme betrokkenheid en steun die losbrak, zaten we op 5 januari al met z’n drieën in het vliegtuig naar Seattle. Met veel zorgen, maar de financiële zorgen konden we door jullie steun al snel opzij schuiven.

Nu een jaar laten zijn we er helaas nog niet. Ook na een ronde van bestraling en het afbouwen van alle afweerremmende medicatie vond de ziekte zijn weg weer terug. Schrikken, slikken en weer door… Op zoek naar nieuwe opties. Een behandeling in studieverband met CDK9 remmers (iets heel nieuws) heeft de ziekte tot nu toe kunnen onderdrukken. Het idee is dat een tumor zichzelf ‘voedt’ met verschillende eiwitten. CDK9 remmer steekt hier een stokje voor. Het remt een bepaald eiwit (CDK9) waardoor de ziekte zich niet kan ontwikkelen en ‘sterft’. Tussendoor werd er ook nog lokaal bestraald om Ivo te verlichten van een pijnlijke klier. Al blijft de ziekte rustig, deze behandeling lijkt helaas ook niet dé oplossing, dus gingen we weer op zoek naar andere opties. Er is een nieuw strijdplan in zicht, waar nu voorbereidingen voor worden getroffen.

Het is pittig en vorderingen gaan (ons te) traag. Maar we hebben geduld. Ivo is gelukkig in goede handen in het AMC met een hele fijne arts die samen met ons blijft volhouden en blijft zoeken naar mogelijke oplossingen. Het belangrijkste is dat we tijd winnen. Want ontwikkelingen gaan snel. Een jaar geleden was CAR T-celtherapie Ivo’s enige kans op overleving. Een jaar later is Ivo er nog en zijn er gelukkig nieuwe mogelijkheden.

Dus we hobbelen zo voort en houden de moed erin. Gijs, familie, vrienden en werk geven fijne afleiding. Daarnaast zetten we ons in voor de stichting. Anderen, die helaas in eenzelfde pakket terechtgekomen zijn, weten ons te vinden. We helpen waar mogelijk.

We kunnen jullie niet genoeg bedanken voor jullie steun en betrokkenheid in het afgelopen jaar. Dat vinden we heel bijzonder. We wensen jullie hele fijne dagen toe en een mooi en gezond 2019!

Veel liefs,

Anne-Marij, Ivo en Gijs

We zijn alweer 3,5 maand verder sinds de laatste update. Ivo heeft begin juni een stamceltransplantatie met zijn broer als  donor ondergaan en goed doorstaan! Hij heeft een paar weken (volgens plan) in het ziekenhuis gelegen en is al vrij snel begonnen aan het opkrabbelen. Bijwerkingen (graft vs. host ziekte) die komen kijken als je een immuunsysteem van een donor krijgt waren goed onder controle te houden. Dus het gaat de afgelopen maanden helemaal niet verkeerd! Met als hoogtepunten het vieren van Gijs zijn eerste verjaardag en mee kunnen dansen op feest van broer en schoonzus!

Begin september stond weer een PET scan gepland, waarbij we te weten zouden komen of de ziekte (voor) nu echt weg was. We hoopten heel erg dat we na deze scan de champagne open konden trekken, nog een laatste update konden sturen en hiermee een hoofdstuk af konden sluiten. Maar helaas is de strijd nog niet gestreden! Twee oplichtende plekjes duidden toch op het werk van de ziekte. Gelukkig zijn er nog opties. We zijn er op tijd bij, Ivo voelt zich ok en ontwikkelingen gaan snel. Dat betekent weer nieuwe mogelijkheden vergeleken met afgelopen december. Belangrijk om te melden is dat zonder de CAR T-cel therapie de stamceltransplantatie nooit mogelijk was geweest en Ivo geen enkele kans meer had gehad.

Het plan: Ivo slikt nog veel afweeronderdrukkende medicatie. Zo geef je het lichaam en het donor immuunsysteem rustig de tijd om aan elkaar te wennen met de hoop dat bijwerkingen zoveel mogelijk uitblijven. Deze kunnen namelijk nogal ernstig uitpakken. Omdat de ziekte nu toch zijn weg weet te vinden en het donor immuunsysteem nog niet zijn volle potentie heeft bereikt, is plan 1 om snel de medicatie af te bouwen. In combinatie met plaatselijke bestraling wordt op deze manier de ziekte hopelijk alsnog opgeruimd.

Kortom, we hebben na deze klap weer goede moed gevonden en we houden vol! Zodra er nieuwe ontwikkelingen zijn, houden we je in de toekomst graag via de website op de hoogte. Dit zal dus onze laatste update via de mail zijn.

We zijn heel erg dankbaar voor alle steun die we in deze periode hebben ontvangen. Het blijft heel bijzonder. Ik hoop van harte dat we het een gegeven moment alsnog  afsluiten met een mooi bericht. Daar gaan we voor!

Veel liefs, ook namens Ivo en Gijs,

Anne-Marij

We zijn alweer een maand thuis en er is in de tussentijd veel gebeurd. We merken dat mensen toch wel nieuwsgierig zijn hoe het nu met Ivo is. En nu hij zelfs op de voorpagina van de Sir Edmund (Volkskrant 19 mei) prijkt, leek het een goed moment voor een update vanuit onszelf! 🙂

We hebben de eerste weken echt genoten van het thuis zijn! We vergeten er vaak bij stil te staan hoe lekker een (eigen) bed kan zijn, eigen vertrouwde spulletjes, vrienden en familie dichtbij.

Een paar dagen na thuiskomst zaten we alweer in het AMC om te praten over een stamceltransplantatie. Dat was het advies van de artsen in Seattle. Met Ivo’s broer als perfecte donormatch zal dat de meeste kan op langdurig succes geven. Dus meteen doorpakken dan maar! Volgend weekend wordt Ivo opgenomen in het ziekenhuis en een week later krijgt Ivo de stamcellen van zijn broer. Helaas bleek bij scans en beenmergpunctie vorige week dat de ziekte nooit 100% is weggeweest en toch een kans had gevonden weer op te komen. Artsen hebben die mogelijkheid altijd genoemd, want CAR T-cellen kunnen ook uitgeput raken. Wij hadden alleen gehoopt dat Ivo nu een keertje de goede kaarten had getrokken. Maar helaas… Dat terugkomen gaat gelukkig heel langzaam vergeleken met vorige keren, maar het is slecht nieuws. Het betekent een heftigere ‘voorbehandeling’ voor de stamceltransplantatie dan eerst gepland. Daarbij maken ze zijn hele immuunsysteem kapot. Verder zijn de risico’s groter. Het worden hele spannende weken. Maar we zijn heel ‘blij’ dat het gaat gebeuren. Zonder de CAR T-cellen waren we nooit op dit punt gekomen, dus het blijft nog even volhouden voor één hele grote hobbel…

Veel liefs, ook namens Ivo en Gijs,

Anne-Marij

We zijn alweer een paar weken verder waarin Ivo langzaam herstelt. Er zijn de afgelopen week weer puncties van beenmerg en hersenvloeistof gedaan, er is bloedonderzoek gedaan en er is een scan gemaakt. De uitslag: op geen van de 4 plekken nog ziekte zichtbaar!! Dus 4 keer ‘niks’ grapten wij :-). Dat betekent dat de CAR T-cellen hun werk supergoed hebben gedaan en de ziekte hebben teruggedrongen en tot stilstand hebben gebracht! Dat is echt het allerbeste nieuws waarop we hadden kunnen hopen! Wij hebben even een (kreupel) dansje gedaan en de uitslagen van de vier onderzoeken nog net niet ingelijst. Wat een mooie afsluiting van deze bizarre tijd.

Ivo voelt zich ook goed, maar hij merkt nu ook dat alle chemo in het afgelopen jaar schade heeft aangericht. Zo is hij al weken bezig met neuropathie in zijn voeten die zo ernstig is dat hij bijna niet kan lopen (vandaar het kreupele dansje :-)). Dat neemt ons aardig in beslag. Artsen hebben er vertrouwen in dat de door chemo aangetaste zenuwen zullen herstellen, maar dat gaat heel langzaam. Wij hopen van harte dat ze gelijk hebben en dat het iets sneller zal gaan.

Met dit mooie nieuws (en een paar mankementen) stappen wij volgende week in het vliegtuig naar huis en herstelt Ivo verder vanuit ons eigen fijne huis, met onze vrienden en familie dichtbij. Daarmee sluiten we een periode af in Seattle waarin de extremen in wat we meegemaakt hebben niet groter hadden kunnen zijn. Van even denken dat er geen oplossing meer is naar de wetenschap dat de ziekte helemaal teruggedrongen is en stilstaat.

We laten over een tijdje zeker weten hoe het ons thuis vergaat. Heel veel dank voor jullie steun!

Veel liefs, ook namens Ivo en Gijs,

Anne-Marij

 

Het is nu twee weken geleden dat Ivo zijn CAR T-cellen terugkreeg. Hij werd diezelfde dag nog opgenomen in het ziekenhuis, omdat ze geen risico wilden nemen. Inmiddels is hij alweer een keer ontslagen, weer opnieuw opgenomen en gisteren dan eindelijk weer thuisgekomen. Nu hoeft hij als het goed is niet meer terug het ziekenhuis in! De eerste keer bleven ernstige bijwerkingen uit, waardoor artsen geen reden zagen hem daar te houden. Vorige week op donderdagavond kreeg Ivo toch weer last van koorts en rillingen, dus weer naar het ziekenhuis. Ivo heeft hier een paar dagen flink last van gehad. In dit geval is dat een goed teken, want dan zijn de CAR T-cellen aan het werk! Al snel ging het elke dag een beetje beter.

De planning is al heel wat keren omgegooid, dus we hadden geluk dat mijn ouders net in deze periode bij ons waren. Heel fijn! Voor mij veel gezelligheid en ook een groot feest voor Gijs. En ik kon voor de verandering in alle rust Ivo naar het ziekenhuis brengen en bezoeken. Geen gesleep met Gijs op rare tijdstippen! Afgelopen zondag zijn zij weer naar Nederland teruggevlogen en dat was net het moment dat Ivo zich ook weer wat beter begon te voelen.

En vanaf nu thuis werken aan herstel. Ivo heeft flink pijn door de strijd die de CAR T-cellen in zijn lichaam aan het voeren zijn, maar artsen zijn heel tevreden over het verloop tot nu toe. Klieren worden kleiner en de waardes in zijn bloed zien er allemaal goed uit. “Golden!”, zoals de arts het zei. Dat willen we horen!

Zoals het er nu uitziet mogen we eind april weer naar huis! Daar kijken we enorm naar uit.

Veel liefs, ook namens Ivo en Gijs,

Anne-Marij

 

 

Vorige keer schreef ik nog over een lekker weekje, maar dat is de afgelopen tijd wel weer even anders geweest. We hebben een paar pittige dagen gehad. Gelukkig is alles nu goed!!

Ik schreef al eerder dat Ivo vorige week allerlei onderzoeken had. Deze zouden puur informatief zijn voor de artsen en dus geen invloed hebben op behandeling. Woensdag 28 februari zouden we een gesprek hebben over wat we allemaal konden verwachten de komende periode en wat we in bepaalde gevallen (bijwerkingen) moeten doen. Toen kregen we te horen dat de ziekte ook in Ivo’s hersenvocht zit. Normaal gesproken geen probleem, CAR T-cellen komen daar ook. Maar bij deze studie met Durvalumab wel. De combinatie kan namelijk dodelijk zijn. Goed om te weten dus.. Maar “sorry, er zijn ook geen andere studies waar Ivo aan mee kan doen.” Dan zakt je hart in je schoenen.. Het idee dat we naar huis gestuurd werden voelde als einde oefening. Paniek in de tent. Er was nog één mogelijkheid. De dagen erna hebben artsen flink bij de FDA gelobbyd om een al afgesloten studie te mogen heropenen, alleen om Ivo nog te kunnen behandelen. Dat is echt uitzonderlijk, maar in zo’n bizarre situatie als de onze zou de FDA wellicht een uitzondering kunnen maken. Vrijdagochtend kregen we het verlossende bericht dat de FDA akkoord ging! Ivo gaat nu op een iets andere (maar hele goede) manier behandeld worden met CAR T-cellen! Vrijdag is meteen alles in gang gezet om alsnog deze week de CAR T-cellen er bij Ivo in te krijgen. Dat zou woensdag gebeuren. En toen kwam (natuurlijk!) de volgende kink in de kabel. Ivo had ineens koorts. Maar ondanks dat hij zich goed voelde moeten ze volgens protocol weer testen doen en wachten…  Aaaargg! Geen T-cellen dus. Maar gisteren wel!! Donderdagmiddag heeft Ivo dan eindelijk zijn CAR T-cellen teruggekregen! Dat was wel een feestje waard en geen feestje zonder taart. De cupcakes waren all over de kliniek 🙂 We zijn zo opgelucht!!

En nu moet eigenlijk het echte werk beginnen. Het is nu afwachten hoe Ivo zich gaat voelen. Hij is in ieder geval in het ziekenhuis opgenomen, omdat ze geen enkel risico willen nemen. In ongeveer 90% van de gevallen krijgen patiënten koortsaanvallen en andere bijwerkingen. Dat gebeurt vaak in de eerste dagen/weken. Dan is het fijn dat hij al in goede handen is.

Wat een verhaal weer. Hopelijk snel meer goed nieuws vanuit Seattle!

Veel liefs, ook namens Ivo en Gijs,

Anne-Marij

 

 

 

Het gaat hier best goed! Afgelopen weekend zijn we zelfs in best oké omstandigheden naar Victoria (Canada) afgereisd. Door alle complicaties de afgelopen weken gaat ons verblijf hier langer duren dan gepland waardoor we in de problemen zouden komen met onze 3 maanden visa. Dus we moesten ‘even’ de grens over om de visa te hernieuwen. We vonden dit tripje best spannend wat betreft Ivo’s conditie. Gelukkig hadden we het niet beter kunnen plannen. Ook hier leeft en denkt men flink mee. Zo werd geregeld met de vliegtuigmaatschappij dat we gratis konden reizen! Heen met de boot, terug met het watervliegtuig. Gijs vond gehoorbescherming in het vliegtuig een feest!

Deze week stond weer in het teken van de kliniek en onderzoek. Dit alles ter voorbereiding op het terugplaatsen van de CAR T-cellen begin maart. Beenmergpunctie (auw!!), veel scans, een biopt (auw!!), bloedonderzoek, etc. De vorige weken voelde hij zich erg fijn bij alle bezoekjes aan de kliniek. Daar konden ze hem oplappen. Maar deze week had hij voor het eerst helemaal geen zin, hij voelt zich wel goed en wil liever wandelingetjes maken en koffietjes drinken. Dus dat is een goed teken! We genieten volop van tijd samen, elke dag kan het weer anders zijn.

We zijn heel blij dat we van Zilveren Kruis Achmea een flink bedrag terug hebben gekregen! Het gat is nog ‘maar’ €10.000,- en dat valt ons eerlijk gezegd heel erg mee!! Hopelijk dichten we dat gat met hulp van stichting No Guts No Glory. Zij zijn ook druk voor ons bezig!

We verwachten dat het hier de komende tijd rustig blijft en dat de eerste spannende hobbel het terugplaatsen van de CAR T-cellen wordt. We houden jullie op de hoogte!

Veel liefs, ook namens Ivo en Gijs,

Anne-Marij